癌症患者的隱秘疾痛

從醫幾十年後，中國醫學科學院腫瘤醫院內科主任醫師李峻岭的「任務清單」里慢慢出現了很多跟腫瘤相比看似不甚重要的東西——患者的頭髮、容貌以及心裡的不痛快。他也深刻意識到，在我國，癌症患者心中有很多不願啟齒的隱秘疾痛，「大夫不問，患者不說」。

作為醫生，李峻岭見證了腫瘤如何讓人處於孤立無援、不被理解的位置，患者在忍受身體、精神上的痛楚之時，還不得不忍受社會的附加之痛。

1大夫不問，患者不說

從醫這麼多年，一些身影長久地紮根在李峻岭的心裡。比如，有一個老年患者，每天都化着妝，體面又精神，哪怕是去世的前幾天也打扮得漂漂亮亮。

這些年，李峻岭慢慢關注起了患者的頭髮、容貌、願望以及心裏面的不痛快。往往，了解這些事情比治療腫瘤本身需要更多的耐心。李峻岭提到，有一位患者打年輕的時候起就特別珍惜自己的秀髮，李峻岭給她用藥都選不會脫髮的。有的患者服藥皮疹起得厲害，說自己要去看望父母了，不希望父母心疼。「你得想着，怎麼讓他的皮疹輕一些。」李峻岭說。

李峻岭的微信朋友圈裡有1000多個患者和家屬。往往在不經意間，他們會提醒他，癌症到底意味着什麼。有一次李峻岭轉發了一篇文章，名叫「除了生死，一切都是小事」。一位患者評論道：我們現在每天面臨着的就是生死。還有一回，他發了首歌。有患者家屬情緒崩了，這是她哥哥生前最愛的一首歌，她聽了哭個不停。

李峻岭注意到，那些會向醫生袒露心聲的病人其實是極少數。病人們往往寧願在沉默中痛苦掙扎，也不願意告訴他們的醫生，自己在治療過程中感到的巨大痛苦和壓力。比如很多腫瘤治療會對患者的性能力產生嚴重影響，但病人們會覺得和醫生講述這些太令人尷尬了。有些患者說：「也許醫生根本就不想聽我說，畢竟和我非親非故。」而醫生們往往也不願打開潘多拉魔盒。有醫生覺得，自己可能無法解決患者的心理問題。有的醫生猜測，問到患者的情緒問題，他們會感到不高興。種種原因造成了一種局面：大夫不問，患者不說。

2「病恥感」的重災區

讓癌症患者難以啟齒的原因，更多是因為自身的「病恥感」。

浙江大學醫學院附屬第二醫院精神科的郜彬醫生表示，癌症是「病恥感」的重災區，尤其是那些已完成抗腫瘤治療的期待康復者、帶瘤生存者或處於疾病緩解期、觀察期「治療價值不大」的腫瘤患者最易出現羞恥、自卑的情感訴求。

「即便癌症治癒後，我依然無法掙脫疾病的枷鎖。」患者燕子2016年發現自己患上了結腸癌，切除肛門後做了造口。雖然救回了一條命，燕子卻形容自己的人生從此變得灰暗。從前的她總愛說說笑笑，但現在的她討厭跟人接觸，怕被人發生自己身上的「異常」。

日復一日的生活里，許多的「不容易」和癌症一樣傷人。有一個病人住在筒子樓，兩家共用一個廚房。因為得知他罹患癌症，原本和和睦睦的鄰居給他各種臉色，要逼着他們一家搬出去，認為他的癌症可能會傳染。他心裡很委屈：「我這輩子沒幹什麼壞事，為什麼我會得癌？」

北京大學腫瘤醫院腫瘤康復科主任唐麗麗有個病人是一期的乳腺癌，卻出現了自殺行為。她有兩個念頭揮之不去，一是癌症還會捲土重來，徹底擊垮她，讓她走到對自己完全失控的那一步。「與其熬到那一天，不如現在結束。」另外，她也無法接受自我形象的崩塌，「失去了乳房，我不再美麗，不再是個完整的女性，我忍受不了這樣的生活，活着已經沒有意義」。

有「病恥感」的癌症患者有很多。生活中，頭頸部的癌症病人會因身上藏不住的傷疤而避免見人；乳腺癌的病人切除乳房後，覺得自己不「完整」而喪失信心；化療的癌症病人因為沒有頭髮而陷入自卑……於是，他們開始執着於「正常人」與自己之間的區別，一邊把自己困在孤獨的小島中，一邊又渴望旁人的溫暖，直至越陷越深，畫地為牢。

3社會的附加之痛

即便是在癌症高發的今天，癌症在多數人的觀念里依然與「恐懼」「晦氣」「異於常人」畫上等號。一些人在被迫獲得「癌症患者」的身份後，回歸家庭、社會時才發現外界早已剝奪他們很大一部分正常生活的權利。

不少癌症患者這樣描述自己患癌後面臨的困境：

「遇到一位化療的阿姨，因為光頭沒有戴假髮，坐公交車時，乘客們紛紛躲開她，時不時用餘光瞟她，就像在看一個稀奇的動物，非常不舒服。」

「我媽患癌後在家休息，同單位的人就會特意來問怎麼不出來，有沒有事。但凡『風吹草動』都會被關注。」

值得一提的是，很多人會卡在回歸社會的挑戰上。很多中老年患者坦言，患病後，他們漸漸脫離了原有的社交圈，即便是處於康復期，他們加入的多是患者組織、「氣功角」等。在社交中，部分患者還察覺到原有圈子成員的刻意疏遠。「有的人怕被傳染，有人認為我們已失去價值。」69歲的患者劉工說。

「我爸得的是肺癌，有次他們老同學聚會，他不小心咳嗽了幾聲，坐在旁邊的人臉色呈現驚訝狀，趕緊用紙巾捂住鼻子，此後我爸再也不去同學會了，也不願意去人多的地方。」有患者家屬這樣說。

郜彬也認為，「疾病歧視」一直都存在，如果說「病恥感」是癌症患者對自我的貶低，那麼「歧視」只能讓困境中的他們雪上加霜。在對抗病魔的同時，還要承受加諸在病痛之上的精神重壓，這不是癌症的錯，是社會的錯。

4說出心裡的不愉快

現實中，這些隱秘的疾痛往往被視作癌症治療過程中必然產生，也必須承擔的後果和代價，但事實往往並非如此。隨着腫瘤治療方式的進步，早期惡性腫瘤患者及腫瘤倖存者越來越多，腫瘤患者生存質量的管理就顯得越來越重要。

「如果有以下症狀或困擾，請儘快到康復科就診：失眠、疼痛、焦慮、厭食、抑鬱……」北京大學腫瘤醫院腫瘤康復科診室的門口放置着大大的宣傳易拉寶，建議癌症患者關注心理、情緒問題。唐麗麗還記得，自己1996年來到北京大學腫瘤醫院工作，那時，腫瘤心理臨床實踐在中國還是一片空白。醫院當時想把這塊做起來，是出於一個很樸素的想法：一些病人站在醫院裡哭，大家覺得必須做點什麼。最開始，醫院設了一個免費的諮詢處，由唐麗麗帶着幾個護士陪患者聊天。唐麗麗覺得不能這樣，因為不用掛號，大家會覺得這是因為心理疏導沒什麼用，愈加不重視。她和領導提了建議，「心理門診」四個大字開始出現在掛號大廳。可是，新問題出現了：一個禮拜都沒有人來看病。還有其他大夫建議自己的病人去看看，卻被直接回絕了，他們說是來看腫瘤的，心理沒問題。經過各種觀察和患者的反饋，唐麗麗想了一個新招，把心理門診改叫睡眠門診。睡眠障礙在癌症患者中非常普遍，病人這才陸續出現了。

不過，走進心理診室的癌症患者終究是少數。勸患者說出心裡的不愉快，對患者究竟有多大的幫助？唐麗麗一開始也不是很有底氣。有一天，唐麗麗給一個年輕的白血病患者發了心理量表，請他幫忙填寫一下。小伙子問：「填了這個表你能把我治好嗎？」唐麗麗很尷尬，打起了官腔：「你不會直接受益，但你所回答的問題可能為以後的診療提供幫助。」小伙子說：「成，你把表放下，我一會兒填，你明天來拿。」第二天，唐麗麗去收問卷。醫生告訴她，小伙子因為腦出血去世了。唐麗麗難過了很久。

多年後，唐麗麗覺得自己有底氣回答小伙子的提問了。2021年1月，由北京大學腫瘤醫院消化腫瘤內科、康復科、營養科團隊聯合開展的一項多學科研究成果，正式發表在了美國臨床腫瘤學會會刊《臨床腫瘤學雜誌》上。2015年4月16日至2017年12月29日，研究共納入328例初診晚期食管癌或胃癌患者。對比單純化療，早期營養及心理支持治療聯合標準一線化療將患者的中位生存期延長了2.9個月。

這個數字意味着什麼？今年8月3日，中國批准PD-1抑制劑帕博利珠單抗（俗稱K藥）聯合化療用於晚期食管或食管－胃結合部癌症患者的一線治療。國際大型雙盲三期臨床研究顯示，相對於單純化療，K藥聯合化療將生存期提高了2.6個月。

這說明，說出心裡的不愉快，對治療是非常有幫助的。

5家屬的「心理醫生」角色

在唐麗麗看來，癌症是個人問題，更是一個家庭問題。抗擊癌症的過程里，病人和家屬要做出無數次抉擇，越到後期，抉擇越難。

唐麗麗遇到過幾類家屬。第一類家屬和病人親密無間。他們所感受到的痛苦並不比病人少。配偶也好，子女也好，放棄了個人的事業和生活，竭盡全力照料病人，直至耗竭。這對病人未必就是一件幸事。有病人的丈夫對她無微不至，但她告訴唐麗麗，她快在這種關懷中窒息了。因為她隨時隨地地被提醒：你是個癌症病人！其實，在癌症治療的整個過程中，家屬應該當起「心理醫生」的角色，通過陪聊天、鍛煉、社交、旅遊、完成心愿等方式，緩解患者的各種情緒。

另一類家庭原本存在嫌隙，癌症輕而易舉地將它們碾碎。唐麗麗有個卵巢癌病人，確診的時候孩子才上小學。確診不久丈夫就有了外遇。她請求丈夫保持名義上的夫妻關係，沒想到丈夫很快就決定離婚，直接把法院的傳票送到了化療病床上。「我問她為什麼要保持一個名存實亡的婚姻，『他不愛你了，你有不錯的經濟基礎，也可以養活自己』。她說：『唐大夫你知道嗎，我已經很不幸了。我沒有了健康，沒有了工作，我不能再沒有家庭，那我就失去的太多了。』」在一次次的醫患對話中，這位患者接受了婚姻破裂的事實，和腫瘤抗爭了多年。病情進展到最後，她放下了心結，安排好了自己的遺產，離開的時候很平靜。